소아암 어린이날 행사: 아픔 속에서도 꿈을 키우는 아이들

소아암 어린이날 행사: 아픔 속에서도 꿈을 키우는 아이들

소아암 환자들의 특별한 어린이날: 꿈을 멈추지 않는 아이들

서울대학교어린이병원에서 소아암 및 희귀질환 환아들을 위한 특별한 어린이날 행사가 열렸습니다. 병마와 싸우면서도 꿈을 키워가는 아이들을 응원하는 따뜻한 소식입니다.

서울대학교병원 제공

핵심 요약

  • 서울대학교어린이병원에서 소아암·희귀질환 환자들을 위한 '우리들은 자란다' 행사 개최.
  • 만성골수성백혈병을 앓는 김현우 군은 곤충학자의 꿈을 키우고 있음.
  • 단장증후군을 앓는 김해성 군은 자전거 연습을 통해 즐거운 시간을 보내고 싶다는 소망을 밝힘.

희망을 나누는 특별한 어린이날 행사

서울대학교어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단은 5월 2일, '우리들은 자란다' 행사를 개최하여 200여 명의 환자와 가족, 의료진이 함께했습니다. 이 행사는 병마와 싸우면서도 꿈을 잃지 않는 아이들을 응원하기 위해 마련되었습니다.

'아픔은 멈춤이 아니다'라는 슬로건 아래, 소아암 및 희귀질환 환자와 보호자들은 서로의 꿈과 희망을 공유하며 격려하는 시간을 가졌습니다. 이러한 행사는 환자들에게 정서적 지지를 제공하고, 긍정적인 마음으로 치료에 임할 수 있도록 돕는 중요한 역할을 합니다.

  • 만성골수성백혈병 투병 중인 김현우 군: 곤충학자의 꿈을 키우며 희망을 잃지 않고 있습니다.
  • 단장증후군을 앓고 있는 김해성 군의 어머니: 아이와 함께 자전거를 타며 즐거운 추억을 만들고 싶다는 소망을 밝혔습니다.

소아암·희귀질환 극복사업 현황

고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유족이 기부한 3천억원을 재원으로 시작된 소아암·희귀질환 극복사업은 환자들의 치료와 연구를 지원하고 있습니다.

구분 2021년~2023년
진단 환자 수 11,822명
치료 환자 수 5,512명
코호트 데이터 등록 건수 29,379건

소아암·희귀질환 극복사업은 207개 의료기관과 1,529명의 의료진이 협력하여 많은 환자들에게 희망을 전달하고 있습니다.

소아암 환자 지원의 중요성

소아암은 어린 나이에 발병하는 암으로, 장기간의 치료와 관리가 필요합니다. 이러한 과정에서 환아와 가족들은 신체적, 정신적, 경제적으로 어려움을 겪을 수 있습니다.

소아암 환자와 가족들을 위한 지원은 단순한 의료 지원을 넘어, 그들의 삶의 질을 향상시키고 희망을 잃지 않도록 돕는 데 중요한 역할을 합니다. 정서적 지원, 경제적 지원, 교육 지원 등 다양한 형태의 지원이 필요합니다.

이건희 회장 유족의 뜻깊은 기부

고(故) 이건희 삼성 선대회장의 유족이 기부한 3천억원은 소아암과 희귀질환으로 고통받는 어린이들을 위한 소중한 재원이 되고 있습니다. 이 기부금은 환자들의 치료비 지원뿐만 아니라, 관련 연구를 활성화하고 의료 인프라를 개선하는 데 사용되고 있습니다.

이러한 장기적인 지원은 소아암 및 희귀질환 치료의 발전과 환자들의 생존율 향상에 크게 기여할 것으로 기대됩니다. 또한, 사회 전체에 나눔과 배려의 문화를 확산시키는 데도 긍정적인 영향을 미칠 것입니다.

지원 분야 세부 내용
치료비 지원 소아암 및 희귀질환 환자 치료비 직접 지원
연구 지원 소아암 및 희귀질환 관련 연구 프로젝트 지원
의료 인프라 개선 소아암 및 희귀질환 치료를 위한 의료 시설 및 장비 확충

전국 의료진의 협력

소아암·희귀질환 극복사업에는 전국 207개 의료기관과 1,529명의 의료진이 참여하여 긴밀하게 협력하고 있습니다. 이러한 협력 체계는 환자들에게 최적의 치료를 제공하고, 의료 기술 발전을 촉진하는 데 중요한 역할을 합니다.

의료진들은 환자들의 진단과 치료뿐만 아니라, 코호트 데이터 구축을 통해 질병의 원인과 치료 효과를 분석하고 있습니다. 이러한 데이터는 향후 소아암 및 희귀질환 치료법 개발에 중요한 자료로 활용될 것입니다.

  • 환자 중심의 치료: 전국 의료진의 협력을 통해 환자에게 최적화된 치료 제공
  • 데이터 기반 연구: 코호트 데이터 구축을 통해 질병 원인 및 치료 효과 분석
  • 의료 기술 발전 기여: 협력 체계를 통해 의료 기술 발전 촉진

최은화 병원장의 메시지

최은화 서울대어린이병원장은 "이번 행사는 고 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다"고 밝혔습니다.

또한 "앞으로도 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라도록 전국 의료진과 협력해 최선을 다할 것"이라고 다짐했습니다. 이러한 병원장의 의지는 소아암 및 희귀질환 환자들에게 큰 힘이 될 것입니다.

"아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자라도록 전국 의료진과 협력해 최선을 다할 것입니다."

- 최은화 서울대어린이병원장

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